Уночі, коли світло на вершині пагорба ледь освітлює місяць, а єдині звуки – це шелест гілок під лагідним подихом вітру, хаос знову повертається. Старенька жінка переконана, що її дім палає у вогні. У паніці вона виносить на подвір’я стіл, стільці та решту своїх небагатьох речей. Невдовзі син, не зумівши заспокоїти матір, вдається до радикального кроку.
Він замктає її в кімнаті.
«Вона кричить», — констатує 62-річний Герберт Рутабямa, син жінки. — «Вона б’ється у двері».
Поширеність деменції в Африці довгий час замовчувалася через те, що середня тривалість життя на континенті значно відставала від інших регіонів світу. Однак із зростанням кількості літніх людей фахівці спостерігають різке збільшення нових випадків, кожен з яких приносить глибокі виклики для хворого та його родини.
– Наслідком зміни демографічної структури на континенті стане стрімке зростання випадків деменції в найближчі роки.
– Вже сьогодні родини, які піклуються про людей із захворюваннями на кшталт хвороби Альцгеймера, відчувають безвихідь.
– Допомогу вони шукають у середовищі з обмеженими ресурсами — у багатьох мовах Африки навіть немає слова, що означало б «деменція».
Цього дня команда організації Reach One Touch One Ministries (ROTOM), християнської благодійної спільноти, що опікується літніми людьми, відвідує село на заході Уганди, приблизно за годину їзди від кордону з Руандою.
Зустрічаючи 87-річну Алісу Ндімухару, чия середньонічна путанина викликає занепокоєння, соціальний працівник Мозес Кахігва намагається зберегти яскравість настрою, розливається світлом над зеленими долинами внизу.
– «Ви виглядаєте добре!» — лагідно виголошує він.
– Проте Аліса кидає холодний погляд: «Це вам добре?».
Це уже після полудня, а Ндімухара так і не їла протягом дня. Вона позбавлена грошей, відчуває слабкість у кінцівках, а головний біль не полишає її.
– Без відвідувачів вона б залишилася в ліжку.
– «Моє життя позбавлене сенсу», — зізнається жінка.
Син, Герберт Рутабяма, повертається з роботи в полі, взутий у високі чорні гумові чоботи, вкриті брудом. Його лоб змочений потом.
Не варто обманюватися її гострою вдачею — для нього сьогодні один із кращих днів.
– Протягом кількох останніх років вона почала блудити з дому, виникали й інші ознаки хвороби.
– У клініці ROTOM поставили діагноз — деменція.
– Діагностовано це захворювання і у батька.
«Це надзвичайно важко», — ділиться він про труднощі догляду за батьками.
Якщо Ндімухара втрачається вдень, син крокує шукати її, іноді знаходить навіть у сусідньому селі. Але вночі, коли повертається плутанина свідомості, він залишається в розгубленості.
– Він закриває двері її кімнати на навісний замок і прибиває дощечки, щоб зачинити вікно.
– Відчиняти навіть під її крики і стук не поспішає.
«Ти знаєш краще», — каже мати, коли виникає ця тема.
Таке ставлення не є поодиноким. У 2022 році Клаудія Махлер, уповноважена ООН з питань прав літніх людей, опублікувала доповідь із застереженням про випадки, коли людей похилого віку замикали у кімнатах або прив’язували до дерев у дворі, не уточнюючи країни.
Навіть у найбагатших країнах та для людей із високим статусом існуючі методи допомоги хворим на деменцію — це лише тимчасове полегшення без можливості вилікувати хворобу.
– В Африці ж ресурси практично відсутні.
– Рутабяма вважає догляд за батьками своїм обов’язком.
– Навіть якщо він міг би дозволити собі будинок для літніх, таких в країні лише кілька, і найближчий знаходиться за день їзди.
Зі збільшенням тривалості життя в Африці виявляються численні нові проблеми, які часто залишаються без адекватної підтримки:
1. Літні люди, які втратили здатність ходити, залишаються замкненими в будинках без необхідного інвалідного візка. Адже де сенс мати візок, коли тротуарів немає, дороги всіяні ямами, а будинки — крихітні і непристосовані?
2. Неліковані катаракти призводять до сліпоти. Але як говорити про операцію, якщо дістатися до лікаря — це вже проблема, а навіть прості окуляри недоступні?
3. Дементія викликає осуд і відчуження. Кому допомогти, якщо поширена віра в чаклунство, бракує фахівців з когнітивних розладів, а в мовах немає навіть слова для позначення цього захворювання?
Герберт Рутабямa не має відповіді на ці складні питання і не виправдовує своє рішення замикати матір.
Це — ще одна недосконала реакція на виклик, який досі не має легких чи досконалих рішень.
